{"id":95,"date":"2014-10-24T21:26:23","date_gmt":"2014-10-24T21:26:23","guid":{"rendered":"http:\/\/alejandroaragona.com\/?page_id=95"},"modified":"2014-11-01T00:05:52","modified_gmt":"2014-11-01T00:05:52","slug":"95-2","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/alejandroaragona.com\/?page_id=95","title":{"rendered":"Hacia el empoderamiento de la paciente"},"content":{"rendered":"
Clara tiene 38 a\u00f1os. Vive en alg\u00fan lugar de la Provincia de Buenos Aires y trabaja como empleada dom\u00e9stica. Tiene 4 hijos. Su esposo trabaja en la      construcci\u00f3n.\r\n\r\n<\/em>Un d\u00eda comenz\u00f3 a tener sangrados vaginales anormales, irregulares, cada vez m\u00e1s abundantes. Hac\u00eda varios a\u00f1os que no consultaba a un m\u00e9dico. Durante su \u00faltimo  embarazo le hicieron un Papanicolaou, que seg\u00fan le dijeron, result\u00f3 normal. Clara se control\u00f3 ese embarazo con entusiasmo, incluso convino con  los m\u00e9dicos para ligarse las trompas en el momento de la ces\u00e1rea. \r\n<\/em>Le resultaba muy dif\u00edcil continuar con su vida habitual por lo que finalmente consult\u00f3 en el hospital m\u00e1s cercano a su domicilio. En la primera cita le dijeron que ten\u00eda que operarse, porque su \u00fatero era demasiado grande y adem\u00e1s, ten\u00eda fibromas que le causaban sangrado. De hecho, estaba muy an\u00e9mica. Sesent\u00eda con menos fuerza de voluntad que de costumbre, lo cual repercut\u00eda en su empleo y en su vida familiar cotidiana. Pens\u00f3 en sus hijos. Pens\u00f3 que    deb\u00eda sanarse para volver a estar al cien por ciento, a disposici\u00f3n de los suyos. Se hizo algunos estudios entre ellos una ecograf\u00eda y an\u00e1lisis de      sangre. Finalmente, fue operada. Le extrajeron el \u00fatero en una cirug\u00eda sin complicaciones. \r\n<\/em>Clara se recuper\u00f3 sin problemas de la operaci\u00f3n y fue citada a los 30 d\u00edas para retirar el resultado de la anatom\u00eda patol\u00f3gica (biopsia). Apenas ingres\u00f3en aquel consultorio supo que algo no estaba bien. No podr\u00eda afirmar que fue capaz de percibir que su vida cambiar\u00eda radicalmente en ese momento, pero  s\u00ed podr\u00eda asegurar que el miedo se apoder\u00f3 de ella como nunca antes, me refiero al miedo a no poder valerse por s\u00ed misma nunca m\u00e1s, ese  miedo que de   alguna u otra manera todos alguna vez hemos experimentado. Los doctores que la operaron le explicaron que el resultado no hab\u00eda salido bien, que        apareci\u00f3 algo malo. Que deb\u00edan derivarla a un hospital de mayor complejidad para seguir con otro tratamiento.\r\n\r\n<\/em>As\u00ed lleg\u00f3 Clara un d\u00eda viernes al servicio. Cuando digo \u201cas\u00ed\u201d, me refiero a que la conoc\u00ed \u201cas\u00ed\u201d de minusv\u00e1lida, sin saber lo que ten\u00eda, \u201cas\u00ed\u201d de abatiday sin  comprender lo que pasaba. Es probable que su naturaleza de l\u00edder de familia la haya traicionado al preguntar casi nada a sus cirujanos aquel d\u00eda.Sin embargo, soy capaz de entender la situaci\u00f3n f\u00e1cilmente. No me hace falta haber estado all\u00ed para interpretarla. Lo he escuchado ya tantas otras vecesque es como si yo mismo en persona lo hubiera vivenciado. Dir\u00eda que el miedo te invade. El dolor que tal sensaci\u00f3n de desprotecci\u00f3n le genera al ser    humano no solo logra bloquearlo, sino tambi\u00e9n devastarlo. Se pod\u00eda ver el dolor espiritual a trav\u00e9s de los ojos de Clara y de sus dos hermanas que la   acompa\u00f1aban a esta nueva consulta, a esta nueva tortura. Me entregaron el resultado de la biopsia y mientras lo le\u00eda, ellas esperaban inmutables, como  aquel que tiene todo el tiempo del mundo para   seguir esperando por la nada misma, y que al mismo tiempo ya no quiere esperar ni un segundo m\u00e1s; lo quequiere es gritar, o desaparecer. Es el miedo a no obtener nada a cambio, una devoluci\u00f3n, una respuesta, un miserable gesto de empat\u00eda.\r\n<\/em>Clara por s\u00ed misma dedujo que ten\u00eda c\u00e1ncer. Nadie se lo hab\u00eda dicho. Nunca pudo terminar la escuela secundaria pero sab\u00eda mejor que nadie en el hospitalde lo que se trataba todo este asunto. Lo sent\u00eda. Tambi\u00e9n sent\u00eda que iba a morir, que ya no hab\u00eda m\u00e1s nada para ella. Pens\u00e9 en que habr\u00eda hecho Clara a lo largo de su vida para no merecer acceder a un sistema de salud p\u00fablico convincente, organizado, que ofrezca respuestas m\u00ednimas, que ofrezca derivar  en el momento correcto a una persona con c\u00e1ncer a un centro de referencia. \r\n\r\n<\/em>Le dije a Clara que todav\u00eda hab\u00eda cosas por hacer. De hecho, estaba todo a\u00fan por hacerse y es verdad: para su c\u00e1ncer de cuello uterino, todav\u00eda no se   hab\u00eda hecho nada. Le explique que seg\u00fan su caso, deb\u00edamos iniciar cuanto antes un tratamiento de radioterapia y quimioterapia, y que si se compromet\u00eda  con el mismo,  pod\u00eda salir adelante. Ella y sus hermanas comenzaron a hacer preguntas. Como que cada una de mis respuestas invitaba a hacer m\u00e1s         preguntas. Finalmente, Clara y su familia s\u00ed quer\u00edan saber, quer\u00edan saber la verdad. Resulto que Clara quer\u00eda conocer lo que ten\u00eda, lo que le pasaba. Yano exist\u00eda barrera cultural alguna.El instinto era el mismo que el de todos nosotros: el de supervivencia. Clara quer\u00eda curarse. Se dio cuenta de que   ten\u00eda una batalla por pelear que mucha gente ya hab\u00eda ganado antes que ella, que otras tantas hab\u00edan perdido pero que ella ni siquiera hab\u00eda comenzado. Se dio cuenta de lo grave de su enfermedad. Al d\u00eda de   hoy cada vez que concurre a su control onco-ginecol\u00f3gico me agradece por haberle explicado. Me  lo agradece como si yo le hubiera hecho un favor, como si por ser ella hubiese tenido una consideraci\u00f3n especial para hacerle entender que pod\u00eda        curarse. Ahora me doy cuenta de que lo que realmente sucedi\u00f3 fue que una persona con c\u00e1ncer, Clara, por fin hab\u00eda logrado tomar el control de su vida.\r\n\r\n\r\n<\/em><\/pre>\n
El t\u00e9rmino \u201cempode\"Empowered-Patient-articleInline\"ramiento\u201d<\/em> proviene del ingl\u00e9s “empowerment”<\/em> y se aproxima a una serie de expresiones tales como “potenciaci\u00f3n” o \u201cfortalecimiento\u201d. El verbo “empower”<\/em> se refiere a “potenciar”, \u201cdar o conceder poder\u201d, \u201cfacultar\u201d, \u201cdar fuerzas a alguien para que pueda lograr algo\u201d. Empoderamiento se refiere al proceso por el cual se aumenta la fortaleza espiritual, pol\u00edtica, social o econ\u00f3mica de los individuos y las comunidades a fin de impulsar cambios positivos en las situaciones en que viven. Generalmente implica el desarrollo de confianza en sus propias capacidades.<\/span><\/p>\n
Estos conceptos\u00a0se han popularizado en el \u00faltimo tiempo. Sin embargo, la idea de incluir la participaci\u00f3n activa del paciente en los cuidados de la salud no es algo nuevo. Desde los a\u00f1os 60 y 70 se ha propuesto fortalecer los derechos y las capacidades de las personas o las comunidades vulnerables, haci\u00e9ndoles ganar confianza y protagonismo. Seg\u00fan esa filosof\u00eda, los seres humanos y los grupos de los cuales forman parte, deben tener acceso a los recursos y a las decisiones que afectan a sus vidas. Durante las d\u00e9cadas siguientes, la popularidad del concepto ha crecido. Se considera que se pueden lograr mejoras en la salud y en la gesti\u00f3n de la enfermedad mediante el fomento y apoyo a las habilidades y capacidades de los individuos, como el pensamiento cr\u00edtico, la toma de decisiones y la resoluci\u00f3n de problemas.<\/span><\/p>\n
El empoderamiento intenta convertir al paciente en un elemento activo, con capacidad para decidir, elegir e interactuar. Esto \u00faltimo es especialmente importante en el tratamiento y seguimiento del c\u00e1ncer, debido a la naturaleza de la enfermedad y al grado de exigencia que se requiere del paciente. Invita a las personas a tomar un rol activo respecto de la gesti\u00f3n de su propia salud.<\/span><\/p>\n
 <\/p>\n
Marcela lleg\u00f3 a la consulta buscando una segunda opini\u00f3n. Recientemente le hab\u00edan diagnosticado c\u00e1ncer de ovario, lo cual le cay\u00f3 como un baldazo de    agua fr\u00eda dado que todo surgi\u00f3 a partir de una consulta de rutina, un control habitual. Su m\u00e9dico le hab\u00eda dicho que si estaba de acuerdo le programar\u00edala cirug\u00eda dado que no hab\u00eda tiempo que perder. El tumor era voluminoso, seguramente de r\u00e1pido crecimiento. Ella sab\u00eda bien de que se trataba todo esto,dado que ven\u00eda de familia de m\u00e9dicos. Su padre (un cirujano ya retirado), insisti\u00f3 en que quien se encargue de tratarla est\u00e9 debidamente entrenado en elcampo de la cirug\u00eda onco-ginecol\u00f3gica. Luego de una entrevista que dur\u00f3 algo m\u00e1s de una hora, Marcela sali\u00f3 del consultorio m\u00e1s aliviada. Suger\u00ed        consultar con alg\u00fan ginec\u00f3logo onc\u00f3logo que trabajara para su prepaga, para iniciar el tratamiento a la brevedad, me compromet\u00ed a comun\u00edcame con dicho  profesional.\u00a0\r\n<\/em>\r\nAl d\u00eda siguiente Marcela se comunic\u00f3 conmigo cerca del mediod\u00eda.Me explic\u00f3 que el listado de ginec\u00f3logos que ella ten\u00eda no aclaraba subespecializacionesde los m\u00e9dicos y por lo tanto no sabia bien a quien consultar. Suger\u00ed comunicarse directamente con su empresa de medicina privada. Sucedi\u00f3 lo que tem\u00eda.Tal informaci\u00f3n no estaba disponible. Su prepaga cubrir\u00eda los costos del tratamiento en el \u00fanico caso de ser tratada por un ginec\u00f3logo de la cartilla,  sin excepci\u00f3n ni reintegro alguno. Est\u00e1 claro que ella pod\u00eda asumir los costos del equipo m\u00e9dico en forma particular, sin embargo, ese no era para nada el punto.\u00a0\r\n\r\n<\/em>Marcela sab\u00eda bien que acceder a poner su vida en manos de profesionales no entrenados, supon\u00eda permitirle al sistema de salud decidir sobre su         enfermedad de un modo arbitrario. Seamos honestos. Usted, \u00bfdejar\u00eda sacarse una muela por un profesional de la salud que nunca sac\u00f3 una muela en su vida?Acceder\u00eda a sacarse sangre por alguien que no es extraccioncita ni enfermero? Sin ir m\u00e1s lejos, \u00bfcontratar\u00eda a alguien para arreglar su heladera,       sabiendo que ese t\u00e9cnico en realidad se dedica al arreglo de televisores pero conoce poco y nada sobre reparar otros electrodom\u00e9sticos? De que modo     entonces alguien en su sano juicio, acceder\u00eda a operarse de un c\u00e1ncer de ovario \u2013 c\u00e1ncer ginecol\u00f3gico con mayor tasa de mortalidad - por un m\u00e9dico que  no tiene entrenamiento en dicha cirug\u00eda, sabiendo que en este caso puntual, de una correcta intervenci\u00f3n surgir\u00e1 la diferencia entre el \u00e9xito y el      fracaso, la vida y la muerte.\u00a0\u00a0<\/em><\/pre>\n
\"EMPODERAMIENTO<\/p>\n
El sistema sanitario ha relegado tradicionalmente a la persona a un lugar m\u00e1s bien pasivo: el paciente se limitaba a ser cuidado, mientras que los profesionales sanitarios tomaban decisiones en exclusiva y se hac\u00edan responsables de los resultados. El empoderamiento del paciente implica un cambio de mentalidad y la erradicaci\u00f3n de ciertas costumbres muy arraigadas en el sistema. Un paciente empoderado es un paciente con capacidad para decidir, satisfacer necesidades y resolver problemas, con pensamiento cr\u00edtico y control sobre su vida. Y todo ello se consigue, en primer lugar, con el conocimiento. Si la informaci\u00f3n es poder, un paciente empoderado tiene que ser un paciente informado: ha de disponer de las nociones suficientes para entender la enfermedad y su tratamiento. El descubrimiento y desarrollo de la capacidad innata de cada persona para ser responsable de su propio cuerpo supone un paciente que desea informarse, que demanda \u00e1vidamente por informaci\u00f3n. Sabe a qu\u00e9 especialista debe recurrir. Tiene acceso al profesional correspondiente seg\u00fan su dolencia de manera directa, sin trabas o impedimentos. Corresponde a los profesionales de la salud \u00a0transferir los conocimientos y las habilidades para que este sea capaz de escoger entre las opciones que tiene al alcance y actuar en consecuencia.<\/span><\/p>\n
No obstante, estos conceptos a\u00fan no han evolucionado hacia una estructura integrada en las reformas del sistema de salud. La pregunta clave es: \u00bfc\u00f3mo pueden los sistemas de salud poner en pr\u00e1ctica esta teor\u00eda?. La respuesta es sencilla: no pueden hacerlo, no mientras se siga considerando al paciente un elemento pasivo en la prestaci\u00f3n de cuidados y servicios, es decir, como un mero receptor de estos.<\/span><\/p>\n
La colaboraci\u00f3n del paciente permite personalizar los tratamientos, haci\u00e9ndolos a medida de cada uno, aumentando su efectividad. El profesional deber\u00eda asegurase de que el paciente comprenda correctamente la informaci\u00f3n y de que sabr\u00e1 utilizarla de manera adecuada. El hecho de delegarle responsabilidad implica dejar que se haga cargo de \u00e9l mismo potenciando su autonom\u00eda y confiando en que ser\u00e1 capaz de advertir una incidencia, si se produce, y transmitirla a los profesionales. Est\u00e1 demostrado que confiar en el enfermo tiene efectos positivos en su recuperaci\u00f3n. Se trata entonces de un modelo menos paternalista, basado en la participaci\u00f3n de\u00a0la familia\u00a0tanto a la hora de tomar decisiones como en el autocuidado, partiendo de la base de que el involucramiento de los pacientes y su n\u00facleo afectivo resulta un componente esencial en el tratamiento de la enfermedad.<\/span><\/p>\n
Las historias de Clara y Marcela son ficticias. En este caso, cualquier similitud con la realidad no es pura coincidencia, dado que representan un resumen integrador de las cientos de Claras y Marcelas que atendemos cotidianamente tanto en nuestra actividad p\u00fablica como privada. Se trata de ejemplos bien contrapuestos de nuestra realidad actual, una realidad en la cual\u00a0el c\u00e1ncer ya no distingue estratos socio-culturales.<\/em><\/p>\n
\"patient-empowerment\"<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Clara tiene 38 a\u00f1os. Vive en alg\u00fan lugar de la Provincia de Buenos Aires y trabaja como empleada dom\u00e9stica. Tiene 4 hijos. Su esposo trabaja en la construcci\u00f3n. Un d\u00eda comenz\u00f3 a tener sangrados vaginales<\/p>\n
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