Hacia el empoderamiento de la paciente

Clara tiene 38 años. Vive en algún lugar de la Provincia de Buenos Aires y trabaja como empleada doméstica. Tiene 4 hijos. Su esposo trabaja en la      construcción.

Un día comenzó a tener sangrados vaginales anormales, irregulares, cada vez más abundantes. Hacía varios años que no consultaba a un médico. Durante su último  embarazo le hicieron un Papanicolaou, que según le dijeron, resultó normal. Clara se controló ese embarazo con entusiasmo, incluso convino con  los médicos para ligarse las trompas en el momento de la cesárea. 
Le resultaba muy difícil continuar con su vida habitual por lo que finalmente consultó en el hospital más cercano a su domicilio. En la primera cita le dijeron que tenía que operarse, porque su útero era demasiado grande y además, tenía fibromas que le causaban sangrado. De hecho, estaba muy anémica. Sesentía con menos fuerza de voluntad que de costumbre, lo cual repercutía en su empleo y en su vida familiar cotidiana. Pensó en sus hijos. Pensó que    debía sanarse para volver a estar al cien por ciento, a disposición de los suyos. Se hizo algunos estudios entre ellos una ecografía y análisis de      sangre. Finalmente, fue operada. Le extrajeron el útero en una cirugía sin complicaciones. 
Clara se recuperó sin problemas de la operación y fue citada a los 30 días para retirar el resultado de la anatomía patológica (biopsia). Apenas ingresóen aquel consultorio supo que algo no estaba bien. No podría afirmar que fue capaz de percibir que su vida cambiaría radicalmente en ese momento, pero  sí podría asegurar que el miedo se apoderó de ella como nunca antes, me refiero al miedo a no poder valerse por sí misma nunca más, ese  miedo que de   alguna u otra manera todos alguna vez hemos experimentado. Los doctores que la operaron le explicaron que el resultado no había salido bien, que        apareció algo malo. Que debían derivarla a un hospital de mayor complejidad para seguir con otro tratamiento.

Así llegó Clara un día viernes al servicio. Cuando digo “así”, me refiero a que la conocí “así” de minusválida, sin saber lo que tenía, “así” de abatiday sin  comprender lo que pasaba. Es probable que su naturaleza de líder de familia la haya traicionado al preguntar casi nada a sus cirujanos aquel día.Sin embargo, soy capaz de entender la situación fácilmente. No me hace falta haber estado allí para interpretarla. Lo he escuchado ya tantas otras vecesque es como si yo mismo en persona lo hubiera vivenciado. Diría que el miedo te invade. El dolor que tal sensación de desprotección le genera al ser    humano no solo logra bloquearlo, sino también devastarlo. Se podía ver el dolor espiritual a través de los ojos de Clara y de sus dos hermanas que la   acompañaban a esta nueva consulta, a esta nueva tortura. Me entregaron el resultado de la biopsia y mientras lo leía, ellas esperaban inmutables, como  aquel que tiene todo el tiempo del mundo para   seguir esperando por la nada misma, y que al mismo tiempo ya no quiere esperar ni un segundo más; lo quequiere es gritar, o desaparecer. Es el miedo a no obtener nada a cambio, una devolución, una respuesta, un miserable gesto de empatía.
Clara por sí misma dedujo que tenía cáncer. Nadie se lo había dicho. Nunca pudo terminar la escuela secundaria pero sabía mejor que nadie en el hospitalde lo que se trataba todo este asunto. Lo sentía. También sentía que iba a morir, que ya no había más nada para ella. Pensé en que habría hecho Clara a lo largo de su vida para no merecer acceder a un sistema de salud público convincente, organizado, que ofrezca respuestas mínimas, que ofrezca derivar  en el momento correcto a una persona con cáncer a un centro de referencia. 

Le dije a Clara que todavía había cosas por hacer. De hecho, estaba todo aún por hacerse y es verdad: para su cáncer de cuello uterino, todavía no se   había hecho nada. Le explique que según su caso, debíamos iniciar cuanto antes un tratamiento de radioterapia y quimioterapia, y que si se comprometía  con el mismo,  podía salir adelante. Ella y sus hermanas comenzaron a hacer preguntas. Como que cada una de mis respuestas invitaba a hacer más         preguntas. Finalmente, Clara y su familia sí querían saber, querían saber la verdad. Resulto que Clara quería conocer lo que tenía, lo que le pasaba. Yano existía barrera cultural alguna.El instinto era el mismo que el de todos nosotros: el de supervivencia. Clara quería curarse. Se dio cuenta de que   tenía una batalla por pelear que mucha gente ya había ganado antes que ella, que otras tantas habían perdido pero que ella ni siquiera había comenzado. Se dio cuenta de lo grave de su enfermedad. Al día de   hoy cada vez que concurre a su control onco-ginecológico me agradece por haberle explicado. Me  lo agradece como si yo le hubiera hecho un favor, como si por ser ella hubiese tenido una consideración especial para hacerle entender que podía        curarse. Ahora me doy cuenta de que lo que realmente sucedió fue que una persona con cáncer, Clara, por fin había logrado tomar el control de su vida.


El término “empodeEmpowered-Patient-articleInlineramiento” proviene del inglés “empowerment” y se aproxima a una serie de expresiones tales como “potenciación” o “fortalecimiento”. El verbo “empower” se refiere a “potenciar”, “dar o conceder poder”, “facultar”, “dar fuerzas a alguien para que pueda lograr algo”. Empoderamiento se refiere al proceso por el cual se aumenta la fortaleza espiritual, política, social o económica de los individuos y las comunidades a fin de impulsar cambios positivos en las situaciones en que viven. Generalmente implica el desarrollo de confianza en sus propias capacidades.

Estos conceptos se han popularizado en el último tiempo. Sin embargo, la idea de incluir la participación activa del paciente en los cuidados de la salud no es algo nuevo. Desde los años 60 y 70 se ha propuesto fortalecer los derechos y las capacidades de las personas o las comunidades vulnerables, haciéndoles ganar confianza y protagonismo. Según esa filosofía, los seres humanos y los grupos de los cuales forman parte, deben tener acceso a los recursos y a las decisiones que afectan a sus vidas. Durante las décadas siguientes, la popularidad del concepto ha crecido. Se considera que se pueden lograr mejoras en la salud y en la gestión de la enfermedad mediante el fomento y apoyo a las habilidades y capacidades de los individuos, como el pensamiento crítico, la toma de decisiones y la resolución de problemas.

El empoderamiento intenta convertir al paciente en un elemento activo, con capacidad para decidir, elegir e interactuar. Esto último es especialmente importante en el tratamiento y seguimiento del cáncer, debido a la naturaleza de la enfermedad y al grado de exigencia que se requiere del paciente. Invita a las personas a tomar un rol activo respecto de la gestión de su propia salud.

 

Marcela llegó a la consulta buscando una segunda opinión. Recientemente le habían diagnosticado cáncer de ovario, lo cual le cayó como un baldazo de    agua fría dado que todo surgió a partir de una consulta de rutina, un control habitual. Su médico le había dicho que si estaba de acuerdo le programaríala cirugía dado que no había tiempo que perder. El tumor era voluminoso, seguramente de rápido crecimiento. Ella sabía bien de que se trataba todo esto,dado que venía de familia de médicos. Su padre (un cirujano ya retirado), insistió en que quien se encargue de tratarla esté debidamente entrenado en elcampo de la cirugía onco-ginecológica. Luego de una entrevista que duró algo más de una hora, Marcela salió del consultorio más aliviada. Sugerí        consultar con algún ginecólogo oncólogo que trabajara para su prepaga, para iniciar el tratamiento a la brevedad, me comprometí a comunícame con dicho  profesional. 

Al día siguiente Marcela se comunicó conmigo cerca del mediodía.Me explicó que el listado de ginecólogos que ella tenía no aclaraba subespecializacionesde los médicos y por lo tanto no sabia bien a quien consultar. Sugerí comunicarse directamente con su empresa de medicina privada. Sucedió lo que temía.Tal información no estaba disponible. Su prepaga cubriría los costos del tratamiento en el único caso de ser tratada por un ginecólogo de la cartilla,  sin excepción ni reintegro alguno. Está claro que ella podía asumir los costos del equipo médico en forma particular, sin embargo, ese no era para nada el punto. 

Marcela sabía bien que acceder a poner su vida en manos de profesionales no entrenados, suponía permitirle al sistema de salud decidir sobre su         enfermedad de un modo arbitrario. Seamos honestos. Usted, ¿dejaría sacarse una muela por un profesional de la salud que nunca sacó una muela en su vida?Accedería a sacarse sangre por alguien que no es extraccioncita ni enfermero? Sin ir más lejos, ¿contrataría a alguien para arreglar su heladera,       sabiendo que ese técnico en realidad se dedica al arreglo de televisores pero conoce poco y nada sobre reparar otros electrodomésticos? De que modo     entonces alguien en su sano juicio, accedería a operarse de un cáncer de ovario – cáncer ginecológico con mayor tasa de mortalidad - por un médico que  no tiene entrenamiento en dicha cirugía, sabiendo que en este caso puntual, de una correcta intervención surgirá la diferencia entre el éxito y el      fracaso, la vida y la muerte.  

EMPODERAMIENTO FILMINA ALE

El sistema sanitario ha relegado tradicionalmente a la persona a un lugar más bien pasivo: el paciente se limitaba a ser cuidado, mientras que los profesionales sanitarios tomaban decisiones en exclusiva y se hacían responsables de los resultados. El empoderamiento del paciente implica un cambio de mentalidad y la erradicación de ciertas costumbres muy arraigadas en el sistema. Un paciente empoderado es un paciente con capacidad para decidir, satisfacer necesidades y resolver problemas, con pensamiento crítico y control sobre su vida. Y todo ello se consigue, en primer lugar, con el conocimiento. Si la información es poder, un paciente empoderado tiene que ser un paciente informado: ha de disponer de las nociones suficientes para entender la enfermedad y su tratamiento. El descubrimiento y desarrollo de la capacidad innata de cada persona para ser responsable de su propio cuerpo supone un paciente que desea informarse, que demanda ávidamente por información. Sabe a qué especialista debe recurrir. Tiene acceso al profesional correspondiente según su dolencia de manera directa, sin trabas o impedimentos. Corresponde a los profesionales de la salud  transferir los conocimientos y las habilidades para que este sea capaz de escoger entre las opciones que tiene al alcance y actuar en consecuencia.

No obstante, estos conceptos aún no han evolucionado hacia una estructura integrada en las reformas del sistema de salud. La pregunta clave es: ¿cómo pueden los sistemas de salud poner en práctica esta teoría?. La respuesta es sencilla: no pueden hacerlo, no mientras se siga considerando al paciente un elemento pasivo en la prestación de cuidados y servicios, es decir, como un mero receptor de estos.

La colaboración del paciente permite personalizar los tratamientos, haciéndolos a medida de cada uno, aumentando su efectividad. El profesional debería asegurase de que el paciente comprenda correctamente la información y de que sabrá utilizarla de manera adecuada. El hecho de delegarle responsabilidad implica dejar que se haga cargo de él mismo potenciando su autonomía y confiando en que será capaz de advertir una incidencia, si se produce, y transmitirla a los profesionales. Está demostrado que confiar en el enfermo tiene efectos positivos en su recuperación. Se trata entonces de un modelo menos paternalista, basado en la participación de la familia tanto a la hora de tomar decisiones como en el autocuidado, partiendo de la base de que el involucramiento de los pacientes y su núcleo afectivo resulta un componente esencial en el tratamiento de la enfermedad.

Las historias de Clara y Marcela son ficticias. En este caso, cualquier similitud con la realidad no es pura coincidencia, dado que representan un resumen integrador de las cientos de Claras y Marcelas que atendemos cotidianamente tanto en nuestra actividad pública como privada. Se trata de ejemplos bien contrapuestos de nuestra realidad actual, una realidad en la cual el cáncer ya no distingue estratos socio-culturales.

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One thought on “Hacia el empoderamiento de la paciente

  1. Esto supondria un paso mas hacia un nuevo paradigma para la generacion de conocimiento a gran escala y sin barreras espacio-temporales, considerando el aprendizaje colaborativo y el intercambio de informacion como estrategias claves para la mejora de la practica profesional.

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